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TEMA 2. DISCAPACIDAD INTELECTUAL

En este tema hemos creído conveniente investigar acerca del Síndrome de Down, el cual es un síndrome que afecta a la capacidad intelectual de los sujetos que lo presentan.

“Es la superación de dificultades lo que hace héroes”. Louis Pasteur

Hablemos un poco acerca de la definición e historia del síndrome de down, de manera breve, para adentrarnos en el tema.

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par, cuando lo habitual es que sólo existan dos.

Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.

UN POCO DE HISTORIA

El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común  un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21.

En definitiva, el síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común.

HABLEMOS SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

Debemos aclarar que el síndrome de down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento.

Además la salud de estos niños no debe de diferenciarse de la saluda de los demás, ya que tener síndrome de down no significa estar enfermo, aunque existen algunas patologías asociadas con su alteración genética como :

  • cardiopatías congénitas
  • hipertensión pulmonar
  • problemas auditivos o visuales

Afortunadamente la mayoría de ella tienen un tratamiento determinado que ayuda a los niños a poder superarlas.

En la actualidad los médicos españoles disponen del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una guía socio-sanitaria editada por DOWN ESPAÑA que tiene por objeto, además de informar y apoyar a las familias, unificar las actuaciones de los profesionales de la sanidad a la hora de tratar la salud de las personas con trisomía 21, realizando los mismos controles sanitarios y estableciendo un calendario mínimo de revisiones médicas periódicas.

Gracias a los avances en la investigación, así como a un adecuado tratamiento y prevención de los problemas médicos derivados del síndrome de Down, hoy en día las personas con trisomía 21 han logrado alcanzar un adecuado estado de salud y, muestra de ello, es que su calidad y esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los últimos tiempos, alcanzando una media de 60 años de edad.

DIAGNÓSTICO 

El diagnostico del síndrome de Down puede hacerse antes del parto o tras él. En este último caso se hace con los datos que proporciona la exploración clínica y se confirma posteriormente mediante el cariotipo.

Las pruebas prenatales pueden ser de sospecha (screening) o de confirmación. Estas últimas se suelen realizar únicamente si existen antecedentes de alteraciones genéticas.

Por tanto, el diagnóstico prenatal puede ayudar a los padres a prepararse emocionalmente para la llegada de un hijo con discapacidad intelectual y dispensarle así, desde un principio, el cariño y los cuidados especializados que requiere.

IDEAS Y SUGERENCIAS PARA LAS FAMILIAS

El vínculo familiar es muy importante para todas las personas, pero en el caso de aquellos que tienen este síndrome tiene una importancia especial. Por tanto, la familia será su principal punto de aprendizaje y también su punto de apoyo para lograr su integración social.

Presentamos a continuación una serie de ideas y sugerencias que pueden ayudar a las familias:

–          Deben informarse cuanto puedan del síndrome de down. Cuanto mas sepan, mejor podrán ayudarse tanto a  ellos mismos como al niño/a.

–          Enseñarles a ser más autónomo y evitar una excesiva sobreprotección.

–          No sentirse culpable si se le tiene que reñir por su comportamiento, solamente lo tiene que educar.

–          Deben demostrarles cariño y jugar con él.

–          Aprender de otros profesionales y familias a satisfacer las necesidades especiales de su hijo/a, pero sin convertir su vida en una terapia.

–          No descuidar al resto de su familia por cuidar a su hijo/a con Síndrome de down, sobre todo tenga cuidado con los hermanos, no darles responsabilidades que se encuentren por encima de sus posibilidades.

–          Dar órdenes sencillas, simplificar los hábitos cotidianos,..

–          Reducir los cambios en el ambiente y en las rutinas diarias, para evitar la ansiedad y la frustración.

–          Darle seguridad y confianza cada día.

LA VIDA EN LA ESCUELA

En cuanto a la organización de la respuesta educativa a las NEE en esta etapa tendrá como finalidad la adquisición de las competencias básicas y los objetivos generales de las mismas, y está regida por los principios de normalización, inclusión escolar y social, flexibilización y personalización de la enseñanza, comenzando por una identificación individualizada de las necesidades educativas del alumno.

La escuela se encargará de organizar entornos saludables, que ofrezcan posibilidades y favorezcan el desarrollo de la persona, esto se consigue con la puesta en marcha de estrategias de aprendizajes significativos y funcionales. Además de aprendizajes útiles y pertinentes, que satisfagan las necesidades de la vida diaria de las personas con Síndrome de Down.

Los diversos profesionales que intervienen con este tipo de alumnado deben formar un equipo multidisciplinar e inter-institucional que trabaje de estrecha relación con la familia y que unifique objetivos y criterios para planificar el sistema de apoyos que el niño/a con Síndrome de Down requiere.

Los recursos materiales, también son uno de los elementos de acceso al currículo y de apoyo imprescindible para el proceso de enseñanza-aprendizaje. La lista de materiales sería infinita ya que depende de los productos que se encuentran en el mercado así como los de elaboración propia de los centros, diseñados y adaptados para un aula o un alumno/a en concreto.

ENLACES DE INTERÉS

A continuación os mostramos una página web de interés acerca del síndrome de down, se trata de DOWN ESPAÑA, es la única organización de síndrome de down de ámbito nacional en nuestro país. Os dejamos el enlace: http://www.sindromedown.net

Decir que la asociación Down España también dispone de una cuenta oficial en Twitter : @DownEspana , en ella, podemos ver infinitud de enlaces acerca de casos de sindromes de down, eventos y logros conseguidos por este tipo de niños e infinitud de cosas más.

También adjuntamos la dirección de un blog que narra la historia de una niña con síndrome de down, Teresa, donde sus padres nos cuentan a modo de diario la vida de esta niña, los sucesos que acontecen en su vida,… Además de presentar una infinidad de vídeos acerca de personas que sufren este síndrome y su inclusión en la sociedad.

Esperamos que os guste, a nosotr@s nos ha encantado, pensamos que es un blog excelente, y que al ser contado a través de un caso real puede llegar a trasmitirnos más cosas.

Os dejamos el enlace: http://diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com.es/

 

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Integrantes del grupo

Los integrantes que conformamos este grupo de trabajo somos:

Luis Antonio Díaz Gómez

Raquel Angulo Ledesma

Maria Antonia Garcia Villacañas

Marta Salmeron Rodriguez

Jennifer Colorado Fernandez

 

 

 


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Bienvenidos a nuestro blog.

06/10/2012

Buenos días, somos el grupo formado por Marian,Jennifer,Raquel,Marta y Luis. Nuestro blog contendrá información sobre psicología, necesidades educativas y demás aspectos de la etapa de educación infantil. Esperamos que sea de vuestro agrado y que encontreis la información que necesiteis dentro de él.

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